Réflexions de l’ARFEC à propos des possibilités de soutien pour les soins à domicile

7 juin 2018

Pour faire suite aux présentations de la 1ère conférence suisse du Cancer de l’Enfant du 18 novembre 2017, nous avons pris note des recherches à propos des nouveaux médicaments et des enjeux pour l’avenir.

Pour un parent, être auprès de son enfant, à l’hôpital, est un moment intense en émotions. Le coût à payer pour le parent est l’isolement de son milieu professionnel et familial sur lesquels il peut s’appuyer. Parfois il doit faire face à la perte de son emploi, donc de ses revenus. Pourtant, l’hôpital offre aussi des soutiens importants : des échanges avec d’autres parents, la présence rassurante de l’équipe médicale et infirmière, des activités pour distraire les enfants, ainsi que les aides spécifiques (psychologues, enseignants, Dr Rêves ou clowns, contes, sport adapté, musique, …) qui permettent de soulager le parent par de petits moments de répit. Un monde organisé autour de l’enfant, qui aide à vivre au jour le jour et qui permet de se sentir moins seul, tant pour le parent que pour l’enfant.  Ces temps à l’hôpital et à la maison rythment le long et lent parcours des traitements.

Si la recherche planche sur de nouvelles façons d’administrer des médicaments à la maison, nous sommes inquiets à propos des soutiens qui seront organisés pour les soins à domicile, par exemple. Qu’en sera-t-il des soins à faire ? Des équipes de soins pédiatriques à domicile seront-elles formées dans toutes les régions de Suisse ? Les parents devront-ils devenir infirmiers ? Des enseignants, clowns, musiciens et relais divers seront-ils itinérants pour aller soulager les parents et distraire l’enfant à domicile ? Les services d’urgences pédiatriques sauront-ils agir dans toutes les régions pour offrir une proximité nécessaire ?

Il n’est pas question de s’opposer à ce changement qui révolutionnera la vie du patient et de sa famille, mais de préparer l’avenir pour que cela puisse se faire en sécurité, tant pour la famille que pour l’enfant en traitement. Il s’agit d’anticiper pour la santé physique et émotionnelle de chacun afin que les familles qui, demain, seront retenues au chevet du patient à domicile puissent le faire et savourer la chance d’être à la maison au lieu de s’effondrer sous la lourdeur de ce qui va leur être demandé.

C’est là qu’une association de familles prend tout son sens : les expériences vécues nous ont maintes fois démontré le manque de soutiens financiers des assurances maladie et/ou sociales pendant la maladie et la convalescence d’un enfant. Les soutiens ont souvent une source associative sans laquelle ils ne pourraient faire face.

Ces nouveautés à venir sont l’opportunité de reprendre ce sujet et de créer un vrai soutien : financier, social et médical auprès de chaque parent pour chaque enfant en traitement à domicile. Nous serons attentifs à ce que les enfants puissent recevoir ce dont ils ont besoin sans que le prix soit l’épuisement des parents, mais bien la solidarité de la société pour chacun de ses membres.

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Cancer de l'Enfant en Suisse

24 – 26 avril 2019
Rijeka, Croatia

23rd PanCare Spring Meeting

The mission of PanCare is to ensure equal access to optimal long-term care and to improve quality of life for every child and adolescent in Europe after their cancer treatment.

20 – 25 mai 2019
Prague, Czech Republic

SIOP Europe 2019 Annual Meeting

1st Annual Meeting of the European Society for Paediatric Oncology

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Entraide

15 février 2019
Lausanne

Colloque annuel

Journée internationale du cancer de l'enfant

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Soins de suivi

La Suisse a besoin de rattraper son retard dans les domaines soins de suivi des enfants et des contrôles complémentaires, de même que dans la prise en charge des adultes ayant été atteints de cancer pendant l’enfance dans les services de la médecine pour adultes («transition»). Un groupe de travail s'en occupe.

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Recherche

Cancer de l'enfant en Suissetravaille avec des fondations de recherche suisses et examine conjointement avec ces derniers des possibilités pour intensifier la recherche dans le domaine du cancer des enfants.

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