La responsabilisation par l'information et la mise en réseau: bilan de la 2ème Conférence nationale sur le Cancer de l’Enfant

24 février 2020

À l’occasion de la Journée internationale du cancer de l'enfant, la deuxième Conférence nationale sur le Cancer de l’Enfant s’est déroulée le 15 février 2020. La conférence spécialisée organisée par Cancer de l'Enfant en Suisse était adressée aux familles concernées et aux jeunes adultes guéris, mettant l’accent sur les thèmes des soins de suivi, des effets physiques et psychosomatiques à long terme et des aspects socio-juridiques.

En Suisse, près de 300 enfants et adolescents sont atteints chaque année du cancer. Grâce aux progrès de la médecine, quatre enfants et adolescents sur cinq peuvent de nos jours être guéris, mais le prix de la survie reste élevé. Environ 80 pour cent des enfants traités risquent de souffrir des effets à long terme de la maladie et du traitement à l’âge adulte. Si, dans le passé, la survie du patient était primordiale, l’accent est également mis de nos jours sur la qualité de vie après une thérapie intensive. Un suivi à long terme après un cancer pendant l'enfance et l'adolescence est donc essentiel. Il est destiné à l’identification précoce d’effets à long terme de la maladie et des traitements. À cela s'ajoutent parfois, pour les jeunes adultes guéris, des difficultés d’insertion scolaire et professionnelle et la question de la fertilité après un traitement intensif. Étant donné que des soins de suivi personnalisés ne sont pas encore garantis dans toute la Suisse, il est important d’agir.

Aperçu des recherches en cours et possibilités d'échange pour les experts et les personnes concernées

La Conférence sur le Cancer de l’Enfant de cette année a abordé les thématiques fondamentales des effets à long terme et des soins de suivi et a permis aux familles concernées et aux experts de se rencontrer et d’échanger. L'objectif était de sensibiliser les familles concernées et les jeunes adultes guéris de manière égale et de présenter de nouvelles voies et des possibilités d'action pour une meilleure qualité de vie. Les présentations et les ateliers traitant de la situation juridique des personnes ayant souffert d’un cancer pendant l’enfance et du thème de la fertilité et du planning familial ont rencontré un grand succès. La nécessité urgente d'une documentation complète sur la maladie et le traitement, afin de garantir les meilleurs soins de suivi possibles aux jeunes adultes guéris lors du passage de la pédiatrie à la médecine des adultes, est apparue une fois de plus. Un déficit qu'il convient de combler à tout prix. Outre le transfert de connaissances et l'échange avec des experts, les participants ont particulièrement apprécié les possibilités de réseautage: «L’échange avec des personnes qui ont vécu des choses similaires est très précieux», a conclu une personne guérie. Un résumé de la conférence est disponible ici.

Kinderkrebskonferenz 2020
Kinderkrebskonferenz 2020
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Cancer de l'Enfant en Suisse

L’association a pour but de lutter contre les cancers chez l’enfant et l’adolescent, ainsi que contre leurs conséquences dans l’ensemble de la Suisse par information et sensibilisation de la population et des personnes concernées, promotion de la recherche, soutien des membres de l’association.

Entraide

13 – 15 novembre 2020
Waldpiratencamp, Heidelberg, Allemagne

Weekend pour les jeunes adultes guéris

Invitation pour les adultes guéris à une réunion pour faire connaissance et se rencontrer, discuter, cultiver des relations, manger et boire. Attention, c`est éventement international est organisé par Deutsche Leukämie-Forschungshilfe e.V., Bonn et il est en allemand.

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13 novembre 2020, 18h00
Région Zürich

Souper

Invitation pour les jeunes adultes guéris à une réunion pour nouer de nouveaux contacts, échanger et passer un bon moment ensemble. Attention, cet évènement regional est en allemand.

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Soins de suivi

La Suisse a besoin de rattraper son retard dans les domaines soins de suivi des enfants et des contrôles complémentaires, de même que dans la prise en charge des adultes ayant été atteints de cancer pendant l’enfance dans les services de la médecine pour adultes («transition»). Un groupe de travail s'en occupe.

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Recherche

Cancer de l'enfant en Suisse travaille avec des fondations de recherche suisses et examine conjointement avec ces derniers des possibilités pour intensifier la recherche dans le domaine du cancer des enfants.

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