Survivors

SIOP Kongress, Dublin 2016

Dublin, 19. bis 21. Oktober 2016

Der Kongress begann für uns Survivors schon etwas früher. Mit einem geselligen Beisammensein und der Survivorstagung haben wir unsere Erfahrungen ausgetauscht. Mit Präsentationen konnten wir Einblicke in die Aktivitäten der Mentoren und Survivors aus den anderen Ländern erhalten und Ideen und Erkenntnisse für uns mitbringen. Um einige zu nennen, «Shake Hands» aus Japan bringt Survivors, Spitalpersonal und Angehörige zusammen und ermöglicht den Austausch von Erfahrungen und Bereicherung für alle. Mentoren aus Österreich besuchen Kinderkrebsbetroffene schon regelmässig in Spitälern oder unternehmen etwas mit ihnen.

Nach den Präsentationen konnten wir uns innerhalb von Kleingruppen zu Themen äussern. Obwohl wir aus allen Teilen der Welt zusammenkamen, sind wir uns in so vielen Folgemassnahmen nach der Krebsbehandlung (den Long-Term-Follow-Up) einig:

  • Informationsaustausch zwischen den Betroffenen, Ärzten und dem Spitalpersonal muss transparent werden. Heutzutage können sich viele Patienten durch das Internet selber informieren. Erhält man alle Informationen als Patient schon im Voraus, bildet das eine gesunde Vertrauensbasis für alle Beteiligten.
  • Psychische Folgen nicht zu ignorieren. Meistens hat man für den Patienten 5-10 Minuten Zeit, das reicht gerade aus um über die Erkrankung zu orientieren und körperlich zu untersuchen. Die Psyche wird dabei sehr vernachlässigt.
  • Information über die Krebserkrankung an Schulen, bei Arbeitgebern verbreiten um auf die Zukunft nach dem Krebs vorzubereiten.
  • Nicht zuletzt alle 3 Punkte an die Öffentlichkeit bringen. Wenn ich nach Brustkrebs frage, weiss die Öffentlichkeit wovon die Rede ist. Wie ist es denn mit Kinderkrebs?

Eine Aussage von unseren Diskussionen ist mir besonders geblieben:
Wir sind nicht mehr (Krebs-) krank, wir sind «nah am gesund sein».

Für mich als ehemaliger Krebspatient, der ein Teil von Kinderkrebs Schweiz und der Kinderkrebshilfe sein darf, ergibt sich folgendes Fazit aus dieser wundervollen Zeit in Dublin: Mit Kinderkrebs Schweiz haben wir ein Netzwerk, an welchem die meisten Länder noch arbeiten um es überhaupt möglich zu machen. Als Mentor, der ein Teil dieses Netzwerks ist, kann ich andere Survivors motivieren, an der kommenden Survivorstagung im November 2016 oder an Survivorsanlässen im 2017 teilzunehmen. Mit solchen Anlässen will ich - zusammen mit Kinderkrebs Schweiz - ermöglichen, die Hemmungen zwischen dem Kinderkrebspatienten und den Angehörigen oder dem Spitalpersonal zu reduzieren.Bei den Survivorsanlässen im 2017 freue ich mich, mit euch allen schöne Ausflüge machen zu dürfen, von euren Erfahrungen zu hören und uns gegenseitig mit Lachen anzustecken.

Herzliche Grüsse und bis bald!
Vesna Kitic