Survivors

1. Survivors- und Nachsorgetagung

12./13. November 2016

© Fotolia/photopitu
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Nach dem Krebs kommt die Sorge vor den Folgen

Viele ehemalige Kinderkrebspatienten wissen wenig über die möglichen Spätfolgen ihrer überwundenen Krankheit und der Therapie. Kinderkrebs Schweiz organisierte die erste Schweizerische Survivors- und Nachsorgetagung, um darüber zu informieren und die Survivors zu vernetzen.

Mehr als achtzig Teilnehmerinnen und Teilnehmer trafen am Samstag, 12. November 2016 in Nottwil zur ersten Survivors- und Nachsorgetagung ein. Nur wenige der vorwiegend jungen Erwachsenen kannten sich bereits. Genau das war für den Verein Kinderkrebs Schweiz mit ein Grund, die Tagung ins Leben zu rufen. Denn die teilnehmenden Survivors folgten der Einladung nicht nur, um Antworten auf ihre Fragen zu Spätfolgen ihrer Krebserkrankung zu erhalten, sondern ebenso, um sich kennenzulernen, sich auszutauschen und sich zu vernetzen.

Erfolgreiche Behandlung hat ihren Preis
Acht von zehn Kindern und Jugendlichen mit Diagnose Krebs überleben heute die Krankheit. Doch vom Krebs geheilt bedeutet nicht, dass von der Erkrankung nichts übrigbleibt. „Das Risiko für ehemalige Kinderkrebspatienten, im Erwachsenenalter an den Spätfolgen der Krankheit und der Therapien zu erkranken, beträgt 80 Prozent“, informierte Nicolas von der Weid, Präsident des Vereins Kinderkrebs Schweiz und leitender Arzt Hämatologie-Onkologie am Kinderspital UKBB Basel zu Beginn der Tagung. Denn die Behandlungen in Form von Medikamenten, Bestrahlung und Operationen zerstörten nicht nur die bösartigen Krebszellen. Sie schädigten auch gesunde Organe. Je nach Art der Krebserkrankung und -behandlung sowie abhängig von Alter, Geschlecht und genetischer Veranlagung des Patienten können beispielsweise Herzinsuffizienz, Brustkrebs, Unfruchtbarkeit, grauer Star oder auch psychische Probleme die Folge sein. Mit regelmässigen Nachsorgeuntersuchungen lassen sich solche Spätfolgen jedoch frühzeitig erkennen und behandeln.

Mangelnde Information zu Folgekrankheiten und Prävention
Viele Survivors wissen über das Risiko von Folgekrankheiten nicht genügend Bescheid. Hinzu kommt, dass sie nach der abgeschlossenen Behandlung irgendwann vom Kinderarzt zum Erwachsenenarzt wechseln müssen. Dann können wichtige Informationen der Krankengeschichte verlorengehen. Für den nachbehandelnden Hausarzt ist es kaum möglich, die benötigten Nachsorgeuntersuchungen anzuordnen. Viele Survivors erhalten deshalb noch keine regelmässige Langzeitnachsorge und werden weder gezielt untersucht noch umfassend informiert.

Dachverband vernetzt und unterstützt
Kinderkrebs Schweiz hat es sich zur Aufgabe gemacht, diese Lücken zu schliessen und sich den Themen Spätfolgen und Nachsorge anzunehmen. Dazu vernetzt der Verein als Dachorganisation die Kinderkrebspatienten, Survivors, Angehörige und die unterschiedlichen regionalen und nationalen Organisationen. Ausserdem betreibt Kinderkrebs Schweiz die Informationsplattform suivinet.ch und stellt konkrete Angebote wie die Survivors- und Nachsorgetagung sowie den European Survivorship Passport zur Verfügung.

Survivors wollen Antworten und Erfahrungsaustausch
„Wie soll ich mich verhalten, wenn ich mich vom Arzt nicht ernst genommen fühle?“ „Als Folge meiner Krebserkrankung ermüde ich im Arbeitsalltag schnell und kann mich schlecht konzentrieren. Habe ich ein Anrecht um Umschulung?“ „Meine Krebserkrankung liegt schon dreissig Jahre zurück. Wie finde ich heraus, welche Nachsorgeuntersuchungen nötig sind?“ Dies sind nur einige der zahlreichen und sehr unterschiedlichen Fragen von Teilnehmenden der Survivors- und Nachsorgetagung. Sie zeigen deutlich das starke Bedürfnis der Survivors nach Informationen rund um ihre frühere Krebserkrankung. Genauso wichtig wie die Antworten auf ihre Fragen war ihnen jedoch der Austausch mit Menschen, die Ähnliches erlebt hatten. So diskutierten die Teilnehmerinnen und Teilnehmer beispielsweise in einer offenen Gesprächsrunde über ihre ganz persönlichen Erfahrungen mit der Krankheit. In Workshops erhielten sie Hilfestellung im Umgang mit schwierigen Situationen und diskutierten rechtliche Aspekte ihrer Krankheit in Bezug auf Sozialversicherungen, Ausbildung und Beruf.

Angebote, um die Langzeitnachsorge sicherzustellen
Besonders positiv nahmen die Anwesenden die „Breaking News“ von Eva-Maria Tinner, Oberärztin am Inselspital Bern, auf. Sie stellte eine interdisziplinäre Nachsorgesprechstunde am Kantonsspital in Liestal, Baselland, in Aussicht. Das Pilotprojekt wird ab Anfang 2017 den Survivors die Möglichkeit bieten, sich allen individuell benötigten Untersuchungen an einem Tag und in einem Spital zu unterziehen.

Ausserdem plant Kinderkrebs Schweiz, ab Herbst 2017 die ersten European Survivorship Passports auszustellen. In dem elektronischen Dokument sind Krebsdiagnose und Behandlung des Patienten genau dokumentiert sowie Empfehlungen für die Nachsorge aufgeführt. Damit sichert und vereinfacht der Pass die Nachsorge für den ehemaligen Patienten wie auch für die behandelnden Ärzte.

Als sehr bereichernd und informativ bewertete eine Teilnehmerin rückblickend die Tagung. Und ein Survivor, der bereits in die Vorbereitungen involviert war, sagte über die Veranstaltung: „Für mich war es wichtig, das soziale Netzwerk weiter auszubauen, damit sich der Einzelne mit seinem Schicksal besser aufgehoben fühlt.“ Wie diese beiden Survivors äusserten zudem viele der Anwesenden den Wunsch, dass die Tagung im nächsten Jahr wieder stattfindet.