Survivorship Passport

Nachsorge konkret in Bern

Seit 2013 werden Kinder und Jugendliche nach einer Krebserkrankung mit klaren Richtlinien für ihre weitere Betreuung und ärztlichen Kontrollen entlassen, einem lebenslang gültigen Reisepass sozusagen. Dass das Projekt damals so rasch realisiert werden konnte, war dank einer grosszügigen Spende möglich, die die Finanzierung für die Etablierung des Nachsorgeprogramms und die Teilzeitstelle für eine wissenschaftliche Mitarbeiterin über 12 Monate sicherstellte.

Nachsorge standardisiert

Das Programm des Nachsorgeprojektes stand Ende 2013 bereit. Seither wird es für alle krebskranken Kinder und Jugendlichen, die ihre Therapie und die Nachkontrollen in der Berner Universitätskinderklinik – und Poliklinik beendet haben gebraucht. Ihre anschliessende Nachsorge wird seither nicht mehr der individuellen Einschätzung und der persönlichen Erfahrung der nachbehandelnden Ärzte – des Kinderarztes oder des Hausarztes – überlassen, sondern kann nun standardisiert erfolgen, gemäss Evidenz-basierten Richtlinien, die von einem hochdotierten Expertengremium sorgfältig erarbeitet wurden.

Individueller Überwachungsplan

Mit dem Nachsorgeprogramm – es handelt sich um ein Computer-unterstütztes Programm – stellt ein erfahrener Oberarzt der Kinderonkologie für jeden Patienten den genauen individuellen Überwachungsplan mit den in der Nachsorge nötigen Untersuchungen und Untersuchungsintervallen zusammen und zwar nicht nur für die ersten 5 Jahre nach Therapieabschluss, sondern – falls erforderlich – praktisch für das ganze Leben. Der individuelle Plan macht auch Angaben dazu, welche Kontrollen der Hausarzt übernehmen kann und was beim Spezialarzt oder in einer Spezialklinik untersucht werden muss. Das Programm verlangt nach den Eckdaten des Patienten wie genaue Diagnose, Alter bei Erkrankung und Geschlecht, Stadium der Krebskrankheit bei Diagnose, eingesetzte Medikamente und Dosierung, Behandlungsplan, allfällige Komplikationen etc. Diese Daten werden von den behandelnden Kinderonkologen oder von einer speziell geschulten wissenschaftlichen Mitarbeiterin aus der Krankengeschichte des Patienten übertragen und im Nachsorgeprogramm eingegeben.

Spätfolgen erkennen und behandeln

Mit den so massgeschneiderten individuellen Nachsorgeplänen soll verhindert werden, dass ein Patient nach einer erfolgreichen Krebsbehandlung im Kindesalter z.B. während Jahren eine massive Leistungseinbusse hat, nur weil seine Schilddrüsenwerte nie kontrolliert, eine Schilddrüsenunterfunktion daher nicht diagnostiziert und auch nicht behandelt wurde oder – ein anderes Beispiel – dass bei einer Patientin die Herzfunktion nie untersucht und eine zunehmende Herzmuskelschwäche daher nicht oder zu spät erkannt wird. Auch allfällige Zweittumore können, wenn sie dank guter Nachsorge schon im Frühstadium erkannt werden, weniger invasiv und mit besserer Heilungschance behandelt werden und verursachen auch geringere Behandlungskosten.

Unnötige Kontrollen vermeiden

In der Nachsorge ehemals kebskranker Kinder wurden bisher nicht selten auch unnötige Kontrolluntersuchungen durchgeführt oder zu engmaschig angeordnet. Das individuelle Nachsorgeprogramm kann dies verhindern, da seine Empfehlungen auf evidenzbasierten Richtlinien beruhen. Dadurch hilft es abermals, Gesundheitskosten zu senken.

Wichtiges Dokument

Der Nachsorgeplan wird den Patienten im Rahmen des Abschlussgesprächs anlässlich einer ihrer letzten Konsultationen in der Kinderklinik vorgestellt und mit ihnen besprochen. Die durchgemachte Krebskrankheit, die Behandlung und ihre Nebenwirkungen sowie allfällige Komplikationen kommen dabei zur Sprache und als wichtigster Teil für die Zukunft eben die Nachsorge. Der Nachsorgeplan wird in den Abschlussbericht integriert und geht an den nachbehandelnden Arzt und wird in dieser Form auch den Patienten übergeben. Er begleitet die jungen Erwachsenen als wichtiges Dokument auf ihrem weiteren Lebensweg. Das gibt ihnen Sicherheit und die Gewissheit, dass nicht nur während ihrer Krebsbehandlung im Kindesalter das Menschenmögliche getan wurde, um ihnen ihre Gesundheit zurückzugeben und zu erhalten, sondern dass sie auch weiterhin kompetent betreut werden.

Was gut funktioniert, ist in Gefahr

Seit Beginn des Jahres 2014 erhalten alle ehemals krebskranken Kinder, die die Berner Universitätsklinik für Kinderheilkunde definitiv verlassen, systematisch bei ihrem Abschlussgespräch ihren individuellen Nachsorgeplan.

Was bisher ausgezeichnet funktionierte ist jetzt aber in Gefahr. Obwohl der Nachsorgeplan bei der Übergabe der Patienten an die nachbetreuenden Ärzte unschätzbare Dienste leistet, wird die dafür erbrachte Leistung von den Kostenträgern (Krankenkassen und IV) nicht oder noch nicht vergütet. Die Vergütung der Leistung ist jedoch unabdingbare Voraussetzung für die Finanzierung der 20% -Teilzeitstelle einer erfahrenen Oberärztin, die die Nachsorgepläne erstellt, die Gespräche mit den Patienten, ihren Partnern oder den Angehörigen führt, an den Übertrittsgesprächen mit den nachbehandelnden Ärzten teilnimmt und das Nachsorgeprogramm laufend an die neuen Entwicklungen anpasst.

Der Nachsorgeplan entspricht einem grossen Bedürfnis

Heute rufen auch ehemalige Patienten an, die die Berner Kinderklinik schon seit mehreren Jahren verlassen haben, mit der Bitte um einen Nachsorgeplan. Diese Tatsache zeigt, wie sehr die gute Nachsorge einem Bedürfnis entspricht.

Gute Nachsorge ist auch Prophylaxe

Eine gute Nachsorge leistet einen wichtigen Beitrag für eine gute Lebensqualität ehemals krebskranker Kinder und Jugendlicher. Dass eine gute Nachsorge gleichzeitig eine sinnvolle Prophylaxe ist und Behandlungskosten für zu spät entdeckte Folgen der früheren Krebsbehandlung senken kann, ist kein Nebeneffekt, sondern gesundheitspolitisch äusserst bedeutsam.

Aus: Gute Nachrichten Zeitung der Berner Stiftung für krebskranke Kinder und Jugendliche. Nr. 15, März 2015. Mit freundlicher Genehmigung der Autoren: Dr.med.E. Tinner, Prof.Dr.med.K. Leibundgut, Dr.med.A. Ridolfi Lüthy; Abteilung für Pädiatrische Hämatologie-Onkologie, Universitätsklinik für Kinderheilkunde, Inselspital, CH-3010 Bern