Empowerment durch Information und Vernetzung

24. February 2020

Anlässlich des internationalen Kinderkrebstages fand am 15. Februar 2020 die zweite nationale Kinderkrebskonferenz in Bern statt. Die von Kinderkrebs Schweiz organisierte Fachtagung richtete sich an betroffene Familien und Survivors. Im Fokus standen die Themen Nachsorge, körperliche und psychosomatische Spätfolgen sowie sozialrechtliche Aspekte. Das kompakte Programm, das viel Raum für Erfahrungsaustausch und Vernetzung bot, begeisterte die rund 200 Teilnehmer, die aus der ganzen Schweiz angereist waren.

Jährlich erkranken in der Schweiz rund 300 Kinder und Jugendliche an Krebs. Dank medizinischer Fortschritte überleben heutzutage vier von fünf, aber der Preis des Überlebens ist hoch. Bei circa 80 Prozent der Betroffenen besteht das Risiko, im Erwachsenenalter an den Spätfolgen der Krankheit und Therapie zu leiden. Standen früher die Heilung und das Überleben im Vordergrund, so geht es heute vermehrt auch um Fragen der Lebensqualität nach einer Intensivtherapie. Die langfristige Nachsorge nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter ist deshalb essentiell. Sie dient dazu, mögliche Spätfolgen der Krebsbehandlung frühzeitig zu erkennen und zu behandeln. Hinzu kommen vielfältige Herausforderungen, wenn es um schulische, berufliche Perspektiven aber auch persönliche Themen, wie zum Beispiel der Kinderwunsch geht. Weil eine personalisierte Nachsorge in der Schweiz noch nicht flächendeckend gewährleistet wird, ist der Handlungsbedarf gross.

Einblicke in aktuelle Forschungsstudien und Austauschmöglichkeiten für Fachleute und Betroffene

Um ein Forum zu schaffen, wo sich Betroffene mit Fachpersonen über die aktuelle Situation in der Schweiz informieren und austauschen können, fokussierte die diesjährige Kinderkrebskonferenz auf das Thema Spätfolgen und Nachsorge. Ziel war es, betroffene Eltern und Survivors gleichermassen zu sensibilisieren und dabei verschiedene Wege und Handlungsmöglichkeiten für eine verbesserte Lebensqualität aufzuzeigen. Auf grosse Resonanz stiessen die Referate und Workshops, die sich mit der rechtlichen Situation von ehemaligen Kinderkrebspatienten und dem Thema der Fertilität und Familienplanung auseinandersetzen. Es wurde nochmals deutlich, wie dringend notwendig eine vollständige Dokumentation von Krankheit und Therapie ist, um Survivors beim Übertritt von der Kinder- und Erwachsenenmedizin, zuverlässig zu betreuen. Eine Versorgungslücke, die unbedingt geschlossen werden muss. Neben dem Wissenstransfer und Austausch mit Fachleuten wurden von den Teilnehmenden besonders die Vernetzungsmöglichkeiten untereinander geschätzt: „Der Austausch mit Leuten, die Ähnliches erlebt haben wie ich, ist Gold wert", so das Fazit eines Survivors. Eine inhaltliche Zusammenfassung der Konferenz finden Sie hier .

Kinderkrebskonferenz 2020
Kinderkrebskonferenz 2020
back

Childhood Cancer Switzerland

Childhood Cancer Switzerland makes the public aware of childhood cancer. It also pursues and provides activities associated with self-help, aftercare and survivorship and research. Childhood Cancer Switzerland coordinates, supports and augments the activities currently undertaken by member organizations.

Self-help

16. April 2021, 18:30h
Online

Survivors Treffen: Online-Workshop

Der Frühling zeigt sich in voller Pracht und das Wetter lädt so richtig ein zum Durchatmen! Die perfekte Zeit gemeinsam an einem Workshop mit Atemübungen teilzunehmen! Hiermit lade ich Dich herzlich zu unserem nächsten virtuellen Survivors – Treffen ein.

read more

Follow-up

Follow-up care and the transition to adult medicine are areas where Switzerland needs to make up ground. A working group is tasked with setting up these issues and dealing with other related issues, such as a survivorship passport.

read more

Research

Childhood Cancer Switzerland is working with Swiss research foundations and is examining together with these ways to intensify research in pediatric cancer

read more