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CCI Europe Konferenz: ein langersehntes Treffen!

Nach drei langen Jahren der sozialen Distanzierung traf sich die Childhood Cancer Community endlich wieder persönlich an der diesjährigen CCI Europe Konferenz in Wien. Als grösste paneuropäische Dachorganisation vertritt CCI Europe die Interessen der Survivors und Eltern in internationalen Projekten sowie in der EU-Politik. Mit rund 80 Teilnehmenden war es die erste physische Konferenz seit 2019. Viele der Teilnehmenden arbeiteten bereits seit einigen Monaten zusammen, kannten sich aber nur aus den virtuellen Meetingräumen. Eine unglaubliche Stimmung breitete sich gleich am Freitagmittag aus. Frei nach dem Motto „Homeoffice-Garderobe Ade!“ wurden bei der offiziellen Eröffnung die Pyjamahosen ausgezogen, und mit einer Postersession aus den jeweiligen strategischen Gebieten von Childhood Cancer International Europe in die Konferenz gestartet. Damit konnten die verschiedenen Projekte und Initiativen auf der europäischen Ebene allen Teilnehmenden nähergebracht und eine Grundlage für die folgenden Diskussionen geschaffen werden.

Unsere Fachstellenleiterin Zuzana Tomášiková präsentierte den Bereich Survivorship, den sie als Vorstandsmitglied von CCI Europe auch auf internationaler Ebene vertritt. In einzelnen Sessions wurden in den drei Tagen interessante Projekte von Mitgliedsorganisationen aus ganz Europa vorgestellt. Besonders beeindruckten: ein Trainingsprogramm zur Interessensvertretung für Survivors in Belgien sowie die Errungenschaften auf gesetzlicher Ebene für die Hinterbliebenen und trauernden Eltern in Portugal. Des Weiteren sollen Survivors im Rahmen eines gesetzlich verankerten Rechts auf Vergessenwerden („right to be fogotten“) die Möglichkeit erhalten, ihre Krebserkrankung nach einer bestimmten Zeit gegenüber Kredit- und Versicherungsfirmen nicht mehr zu erwähnen und so der Diskriminierung entgegenzuwirken. Andere Projekte wiederum befassten sich mit Erleichterungen für das Familienleben während der Akuttherapie, zum Beispiel in Bezug auf die Alltagsplanung oder auf eine einfache bildliche Therapieprotokollhilfe für Kinder ab ca. 4 Jahren.

Zwei Podiumsdiskussionen rundeten das Konferenzprogramm ab. In der ersten wurden die Erfolge sowie die Herausforderungen von SAFER Ukraine diskutiert. Dieses erstaunliche Projekt entstand als Antwort auf den Krieg in der Ukraine. So wurden fast 1000 krebskranke Kinder mit ihren Familien aus der Ukraine auf andere Länder verteilt, damit sie dort ihre Therapien weitermachen können. Die zweite Diskussion fokussierte auf das Thema European Reference Network (ERN). Im Vordergrund stand dabei der grenzüberschreitende Wissenstransfer. Ziel ist es, die medizinische Expertise zunächst mithilfe von virtuellen Tumorboards über Grenzen hinweg zu teilen. Erst wenn eine notwendige Behandlung im Heimatland nicht möglich ist, soll die Familie mit dem betroffenen Kind ins Ausland zur Behandlung reisen.

Darüber hinaus wurde auch die Datenschutzverordnung (GDPR) und deren Auswirkungen auf die Forschung diskutiert. Dabei stand die Frage im Mittelpunkt, wo die Community ein Verbesserungspotential bei der Implementierung sieht. Eine der letzten Sessions war dem Thema der Selbstfürsorge gewidmet. Zudem gab es noch einige Networkingangebote, die einen eher persönlichen und bilateralen Austausch unter den Teilnehmenden ermöglichten.

Die CCI Europe Konferenz gilt als die wichtigste Austauschplattform für die Childhood Cancer Community. Neben informativen und spannenden Vorträgen, Best-Practice-Beispielen und verschiedenen Diskussionsforen gibt sie wertvolle Denkanstösse, ermöglicht den Wissenstransfer und fördert die Vernetzung - eine ideale Gelegenheit, um an gemeinsamen Herausforderungen zu arbeiten und zu wachsen.